Wenn die Berufung zum Beruf wird

Da ich schon früh ahnte, dass ich es bei Casting-Shows, wie "Deutschland sucht den Superstar" und "Germanys next Topmodel" nicht bis ganz nach vorn schaffen würde, entschied ich mich für einen "vernünftigen" Beruf.

Aber soweit sind wir an dieser Stelle noch längst nicht, geschätzter Leser. Wir verfahren zum Zwecke der systematischen Verdeutlichung natürlich der Reihe nach. Gestatte mir zunächst eine neckische Polarisierung. Im kindlichen Milchzahnalter träumen bekanntlich die meisten Jungs davon Feuerwehrmänner, Fußballstars oder große "Krieger" zu werden. Mädchen hingegen ziehen "ganz bescheiden" in Erwägung, einmal Prinzessin, oder wenn das nicht klappt, mindestens Prima-Ballerina oder Schauspielerin zu sein. Ich für meinen Teil konnte mich in jenen jungen Jahren ausgezeichnet mit der Rolle einer zukünftigen TV-Moderatorin identifizieren. In den Untiefen des DDR-Jargons nannte man dieses Berufsbild Fernsehansagerin. Als die Milchzähne dann ausgefallen waren, fand ich es doch nicht mehr so spannend, einmal "Fernseher anzusagen". Ich liebte Tiere und nahm mir fest vor, Tierärztin, Tierpflegerin oder Trainerin für Diensthunde zu werden. Die Tierart, auf die ich mich jedoch schließlich tatsächlich spezialisierte, war der Mensch. Ich hatte begriffen, dass das Leben weder ein Ponyhof noch ein Streichelzoo war, und ich nahm mir vor, den Kampf gegen soziale Missstände anzutreten. Bereits in meiner frühen Jugend reflektierte ich die erschreckenden Ergebnisse meiner Feldforschungen in der gern ignorierten untersten Unterschicht. Ich war als besorgte Beobachterin mit Phänomenen wie Obdachlosigkeit, Drogenmissbrauch und Drogentod, Prostitution, HIV-Infektionen, psychiatrischen Diagnosen und juristischen Vollzügen konfrontiert und erkannte schnell den Hilfsbedarf, der sich an der Basis ergab. Mein Ziel war es, mit großem Engagement in die niedrigschwellige Sozialarbeit einzusteigen. Streetwork und Suchtberatung waren die bevorzugten Inhalte. Ich lenkte all meine Energien in diese Berufsrichtung, wollte die Gesellschaft für Lebenswelten sensibilisieren, die als Abschaumgebilde am Rande des Existenzminimums dahindümpelten. Da Streetwork und der Umgang mit Suchtmitteln bzw. mit Suchtmittelkonsumenten jedoch einen absolut scharfen Blick erforderte, musste ich jenen noch nicht einmal erblühten Berufszweig aufgrund meiner zunehmenden Erblindung aus meinem tabellarischen Lebenslauf streichen. Natürlich habe ich diesen Verlust auch heute nicht ganz verwunden, schließlich konnte ich meine Mission nicht auf die geplante Weise erfüllen. Aber ich fand eine Möglichkeit, mich auf einer anderen Ebene zu äußern, und veröffentlichte ein Buch, in welchem ich die Elendsstrukturen in der Straßenpunk- und Junkieszene meiner Stadt dokumentierte.

Verluste verändern Gegebenheiten und eröffnen neue Möglichkeiten. Wenn man sich diese Eigenschaft im positiven Sinne zunutze macht, fällt es leichter, das Aufgegebene zurückzulassen. Das ist einfacher gesagt als getan, aber dennoch umsetzbar. In meinem Fall nahm ich den Wunsch, sozialpädagogisch tätig zu sein, und das Bedürfnis, der Gesellschaft auch als Blinde die Augen für andere Lebenswelten öffnen zu wollen, in mein neues Berufsfeld mit. Meine Blindheit wurde zur Berufung und meine Berufung wurde zum Beruf. Nicht sehen zu können war an dieser Stelle kein Nachteil, sondern ein günstiger Umstand. Innerhalb meiner Öffentlichkeits-, Beratungs- und Rehabilitationsarbeit im Blinden- und Sehbehindertenwesen kann ich heute aufgrund meiner eigenen Betroffenheit authentischer argumentieren und adäquater agieren. Die "Sensorische Welt", ein Projekt des BFW Halle, wurde zu meinem beruflichen Zuhause. Ich müsste mehrere Aktenordner füllen, um die Inhalte meiner Arbeit hinreichend erörtern zu können. Diesen Marathon möchte ich uns ersparen, lieber Leser. Stattdessen bemühe ich einen Auszug aus der Homepage des BFW, um mein Tätigkeitsfeld grob zu umreißen:

Sensorische Welt - Sinne im Wandel der Ansprüche

In Deutschland leben etwa 155.000 blinde und 500.000 sehbehinderte Menschen, die auf ihre Restsinne angewiesen sind, um ihr Handicap zu kompensieren. Das ist in unserer reizüberfluteten Gesellschaft nicht immer leicht. Scheinbar selbstverständliche Dinge werden für die Betroffenen zur Herausforderung. In der Sensorischen Welt des BFW Halle lernen blinde wie sehbehinderte Menschen, mit Gefahren des Alltags besser umzugehen und Aufgaben des täglichen Lebens selbstständig zu bewältigen. Normal Sehenden offenbart sich hier eine bislang unbekannte Welt: Beeindruckend und erkenntnisreich zugleich - und alles andere als nur dunkel.

Gewachsen aus Erfahrung. Die Schaffung eines "Sinn"-vollen Erlebnisfeldes wurde durch den Geschäftsführer Robert Bonan angeregt. Ziel war es, die Rehabilitation stark sehbehinderter und blinder Menschen zu unterstützen, die hier in einem geschützten Umfeld unter fachlicher Anleitung ihre verbleibenden Sinne aktivieren und trainieren können. Die Räume der Sensorischen Welt fanden in einem attraktiven, denkmalgeschützten Seitengebäude des BFW ihre Heimat. 1998 erstmals der Öffentlichkeit vorgestellt, wird das Konzept seitdem stetig optimiert und weiterentwickelt. Seit 2001 wird das Projekt durch die Deutsche Rentenversicherung Mitteldeutschland Halle gefördert. Zahlreiche Experten haben ihre Erfahrungen eingebracht und mit viel Liebe zum Detail eine Einrichtung geschaffen, die in dieser Form in Deutschland einzigartig ist.

Erstaunliches entdecken. Heute stehen die Türen der Sensorischen Welt grundsätzlich für jedermann offen, insbesondere für den normal Sehenden. Alle Interessierten - Pädagogen, Schulklassen, Familienangehörige Betroffener, Rehabilitanden, Auszubildende, Studenten, Fachpublikum sowie Entscheidungsträger von heute und morgen - sind hier herzlich willkommen. Die Räume bieten eine Kulisse, in der man selbst aktiv werden, erstaunliche Entdeckungen machen und im wahrsten Sinne des Wortes einen Sinneswandel erleben kann. Sie wecken Entdeckerlust. Sie animieren zum Ausprobieren, sie aktivieren bislang unerkannte Reizfähigkeit, sie fordern geradezu den Erfahrungsaustausch. Erleben Sie selbst Ihren eigenen Sinnes Wandel!...(mehr Infos unter www.bfw-halle.de)

Natürlich ist mir die Möglichkeit, mich in diesem Projekt zu engagieren, nicht einfach zugeflogen. Einige missgünstige Zeitgenossen glauben, ich habe einfach eine "Blind"-Bewerbung geschrieben und "Peng", da war er, der gut bezahlte Job. Manch Ungerechter behauptet sogar, es sei leichter, als Behinderter einen Arbeitsplatz zu bekommen. An dieser Stelle biete ich gern einen Augentausch an. Die Außenwelt sieht eben meist nicht, unter welch erschwerten Bedingungen etwas zustande kommt, ob man dabei verzweifelt oder sich verliert, sie sieht nur das positive Resultat, was manchmal so wirkt, als hätte man es im Lotto gewonnen.

Die Wahrheit ist in meinem Fall eine ganz andere. Ich habe sehr hart für das gekämpft, was ich heute bin. Manchmal hatte ich das Gefühl, ich habe den steinigsten aller Wege erwischt. Aber zu leben heißt, zu kämpfen, das habe nicht nur ich erkannt. Wenn du bereit bist, lieber Leser, nehme ich dich mit auf meinen steinigen Pfad. Vielleicht werden wir einige Male stolpern, fallen und mit blutigen Knien wieder aufstehen, aber wir werden nicht aufgeben. Das Ziel ist nicht das Ende, das Ziel ist der Weg.

Die Geschichte meiner Sehbehinderung ist von Zerrissenheit und offenen Fragen geprägt. Leider hatten meine Eltern, als ich noch ein Kind war, nicht die Möglichkeit, eines der Seminare zu besuchen, die ich heute für die Angehörigen Betroffener anbiete. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie entscheidend es für die Entwicklung eines blinden oder sehbehinderten Kindes ist, in seiner Besonderheit verstanden zu werden. Die Herausforderung, ein "behindertes" Kind großzuziehen, bringt zunächst viele Unklarheiten mit sich. Liegt die Sehbehinderung nicht in der Erblinie, kann nicht auf die Erfahrung anderer Familienmitglieder zurückgegriffen werden. In der guten Absicht, vorhandene Unsicherheiten und Wissenslücken auszuräumen, begeben sich engagierte Eltern schließlich auf die Suche nach Informationen, nach kompetenter Beratung, nach Unterstützung und angemessener Hilfe. Die Verantwortung derer, die auf all die offenen Fragen eine Antwort geben, ist immens hoch. Werden Fragestellungen falsch oder unzureichend bearbeitet, lässt man die betroffenen Familien mit ihrem Problem allein oder führt sie in eine Lebenslüge. Dies kann natürlich dramatische Folgen nach sich ziehen.

Meine Eltern beispielsweise waren in der Vergangenheit stets auf der Suche nach Klarheit und erhielten damals nicht die Möglichkeit, das Verhalten und Erleben ihres Kindes zu begreifen. Man hatte meine Augenerkrankung nicht eindeutig diagnostiziert, hatte sie in ihrem vollen Ausmaß erst in aller Deutlichkeit artikuliert, als ich bereits dabei war zu erblinden. Ich habe mich in meiner Kindheit stets missverstanden gefühlt und verstand mich dann selbst nicht mehr. Ein kleines Kind kann in seiner Naivität böse Unterstellungen bezüglich seines andersartigen Verhaltens nicht angemessen rechtfertigen. Man unterstellte mir Arroganz, da ich nicht grüßte, oder Verträumtheit, da ich über jedes erdenkliche Hindernis fiel. Dass die Ursache allen Übels eine gravierendere Seheinschränkung war, (als man vermutet hatte), zog kaum jemand in Erwägung. Ich hatte früh gelernt, geistig flexibel zu sein, um meine Schwächen zu kompensieren. Etwas in mir spürte, dass ich anders "funktionierte" als normalsichtige Kinder, aber ich konnte diesen Umstand nicht benennen. Ich war stets und ständig angespannt, immer auf der Hut, um mithalten zu können, um wie ein "normaler" Mensch zu wirken. Unbeschwerte Kindheit konnte man das nicht nennen.

Das Einzige, was man meinen Eltern mit auf den Weg gab, war die Information, dass mein Sehvermögen im Zentrum des schärfsten Sehens angegriffen sei und dass ich unter einer gravierenden Weitsichtigkeit litt. Diese wurde durch eine Brille ausgeglichen. Man sagte ihnen außerdem, dass sich mein Visus nicht verbessern würde, aber stagnieren oder sich verschlechtern könne. Der Augenarzt leuchtete mir regelmäßig in die Pupillen oder ließ mich Zahlen verschiedener Größen benennen, welche ich in einem bestimmten Abstand von der Wand erkennen sollte. Noch heute stehen sie fest eingebrannt in meinem Gedächtnis, die Zahlen 2, 7, 0 und 9. Ich hatte sie auswendig gelernt und auch dann noch richtig angesagt, als ich sie schon längst nicht mehr erkennen konnte. Vielleicht kennst du, lieber Leser, den Film "Dancer in the dark". Dort wird jenes seelische Ausweichmanöver, dem Augenarzt Zahlen zu nennen, welche man eigentlich nicht mehr sehen kann, von der Hauptdarstellerin schauspielerisch sehr realitätsnah umgesetzt. Ich bediente mich immer wieder dieser "Schummelei", weil ich die Erfahrung gemacht hatte, dass man mich als unselbstständig, zu verwöhnt oder unfähig schalt, wenn ich etwas nicht erkannte. Dies widerfuhr mir selbst während meiner partiellen sonderpädagogischen Beschulung. Meine erhebliche visuelle Einschränkung war nicht ausreichend bekannt, und ich galt unter meinen sehbehinderten Mitschülern stets als "beste Seherin". Und dies ist mein Appell an alle rehabilitationspädagogisch Tätigen: Ergründet aufmerksam und mit viel Fingerspitzengefühl die Wahrnehmungswelten eurer "Zöglinge"! Taucht in das Bewusstsein des Kindes ein und lernt es zu verstehen! Begreift, dass Fehlinterpretationen eurerseits die Persönlichkeitsentwicklung des Kindes nachhaltig stören. Leider begegnen sie mir immer wieder, blinde und sehbehinderte Menschen, welche seit ihrer frühen Kindheit die Opfer von Missverständnissen sind und sich selbst daher nie wirklich fanden. Sollten Gutachten keinen Aufschluss geben, dann beobachtet mit noch sensibleren Antennen das Verhalten eures "Schützlings". Dabei gilt zu bedenken, dass ein Außenstehender hier auf den ersten Blick immer nur die halbe Wahrheit erkennen wird, da Kinder schon sehr früh lernen, ihre Schwächen zu überspielen. Ich beispielsweise wurde immer wieder von meinen Mitmenschen auf die Probe gestellt, da sie zu prüfen versuchten, wie viel ich noch sah. Weil ich jedoch nicht unangenehm auffallen wollte, erarbeitete ich mir Vertuschungsstrategien .Ich speicherte jede Schrittfolge, die Anzahl der Stufen jeder Treppe, hunderte von Distanzabständen und Beschaffenheiten und lernte meine Umwelt aufwändig auswendig. Ich ging nur an Orte, die ich mir sorgfältig eingeprägt hatte, fand allerlei Ausreden, um Unbekanntes zu meiden. Schließlich glaubte ich irgendwann selbst daran, bestimmte Dinge, die ich nicht sehen konnte, doch zu sehen, weil von mir erwartet wurde, dass ich sie sah. Wunschbild und Realität vermischten sich und waren zum Teil von mir selbst nicht mehr unterscheidbar. Wenn ich am Himmel ein Flugzeug hörte, bekam ich bereits Schweißausbrüche. Ich ahnte, dass mich gleich jemand fragen würde, ob ich dieses Flugzeug dort erkenne. Und dann suchte ich am Himmel und verfolgte die Finger der Erwachsenen, welche mir die Richtung nach oben wiesen. Natürlich suggerierte ich stets es zu erkennen. Aufmerksame Beobachter durchschauten jedoch meine Lüge, da meine Augen nicht wirklich in Richtung "Zielobjekt" blickten. So hakte und bohrte man noch mal nach: "Na du schaust doch dran vorbei. Na siehst du das denn nicht, das große Flugzeug? Das musst du doch erkennen! Du guckst doch wieder in die falsche Richtung " Mir wird heute noch ganz übel, wenn ich an diese "Sehproben" denke.

Auch mit farbenblinden Kindern führt man gern diese Tests durch und "quält" die armen Seelen mit peinlichen Befragungen, wenn möglich vor der gesamten Familie am Geburtstagstisch: "Na, was ist das für eine Farbe? Ist das Rot? Sag, sieht das blau aus?" Natürlich muss man ein Kind testen, um zu erkennen, welche Fähigkeiten und Fertigkeiten es mitbringt. Aber jeder einigermaßen mitfühlende Mensch sollte begreifen, dass dies auch weniger plump und ungeschickt vor sich gehen kann. Ich weiß, dass es sehr engagierte Eltern und hochgradig kompetente "Mitpädagogen" gibt, die ihre Berufung verstanden haben. Allerdings verschweige ich nicht, dass unter den vermeintlichen Spezialisten immer auch "Betriebsblinde" existieren, unter denen in der Endkonsequenz natürlich vor allem die Betroffenen und ihre Familien leiden. Professionelle Ansprechpartner sollten sich der Tatsache bewusst sein, dass sie stets nur eine Außensicht auf die Dinge besitzen, während die Betroffenen ihre eigenen Kompetenzen aufgrund ihrer Innenanschauung mitbringen. Diese Kompetenz muss in einem Beratungsgespräch oder in einer Betreuungssituation unbedingt berücksichtigt werden. Anmaßende und geringschätzige Verurteilungen aus dem Munde von Entscheidungsträgern lassen oft die nötige Wertschätzung dem Betroffenen gegenüber vermissen. "Es macht mich traurig und froh zugleich, dass ich innerhalb meiner Beratungstätigkeit oft erfahren muss, dass sich erst während meiner Seminare bei den Betroffenen und deren Angehörigen wahre Erkenntnis bezüglich ihrer Lebenssituation einstellte. Nicht selten muss ich dann Vergangenheitsfalten ausbügeln, welche tiefe Furchen in die Persönlichkeiten der Hilfesuchenden gegraben hatten. Wir, die wir in beratender Verantwortung stecken, sollten uns darüber bewusst sein, dass ein einziger, undurchdachter Satz, ein falscher Ratschlag, eine unreflektierte Behauptung den Betroffenen lebenslänglich "verwunden" kann. Wer vertrauensvoll nach einer helfenden Hand sucht, wird wie ein hungriges Tier aus dieser Hand "fressen". Wenn die ihm angebotene Nahrung vergiftet ist, dann kann er daran verenden. Bevor ein Mensch verurteilt, bewertet oder gar abgelehnt wird, sollte man versuchen, sich in ihn und seine Situation einzufühlen, um ihn wirklich zu verstehen. Nur dann ist angemessene Hilfe möglich. Auch hier bin ich selbst das beste Beispiel. Man stattete mich in meiner Kindheit mit Sehhilfen aus, die meiner Augenerkrankung nicht entsprachen, die sogar eher eine Verschlechterung der Sehqualität zur Folge hatten. Ich glaubte wieder, mich im Gegensatz zu allen anderen besonders dumm anzustellen, da ich trotz meiner Hilfsmittel nicht zurechtkam. Im Nachhinein betrachtet, lässt sich eine einfache Rechnung aufstellen: Ich litt unter einem erheblichen Tunnelblick und der von mir wahrnehmbare Bildausschnitt glich zunehmend einem winzigen Schlüsselloch. Was man mir empfahl, waren Schriftvergrößerungen. Die maximierten Darstellungen passten jedoch in ihrem Ausmaß nicht in meinen kleinen Fokus. Ich konnte nur Bruchteile mancher Worte oder Buchstaben erkennen, welche mir keinen Aufschluss über die Ganzheit gaben. Hier wäre eine kleinere Schrift der adäquatere Tipp gewesen. Diesen Zusammenhang begreifen sogar schon die Schüler der dritten Klasse, welche mich heute in meinen Informationsveranstaltungen besuchen. Mit einem fortgeschrittenen Tunnelblick ist man zwar in der Lage, eine winzige Ameise zu fixieren, wenn sie sich innerhalb des Gesichtsfeldes bewegt. Der riesige Elefant im Zoo ist allerdings nicht zu erkennen, da von ihm nur ein winziger Ausschnitt wahrgenommen werden kann, welcher ohne Kontext keinen Sinn ergibt.

Geschätzter Leser, bitte versteh' mich nicht falsch. Egal, ob du vom Fach bist oder nicht, wir wissen beide, dass es menschlich ist, einen Fehler zu begehen. Das verhält sich in der Sozialpädagogik oder in der Psychologie manchmal leider ebenso dramatisch wie in der Medizin. Natürlich kann es auch mir passieren, dass ich einen Zusammenhang falsch deute oder einen "Klienten" falsch berate. Es ist eben nur ärgerlich, wenn Dinge nicht bedacht werden, die "ein Blinder mit Krückstock" sieht. Ich bin sehr glücklich darüber, mit Menschen zusammenarbeiten zu dürfen, denen derlei Fehltritte nicht unterlaufen.

Aber zurück zu unserem Weg, geschätzter Leser. In meiner Geschichte, in die du mich begleitet hast, bin ich ja noch ein Kind. Wagen wir nun den nächsten Schritt und betreten wir das turbulente Teenager-Alter (was für ein Wort).

In meiner frühen Jugend begann ich meine komplizierten, durch meine falsch verstandene Sehbehinderung gekennzeichneten Lebensumstände zu hinterfragen. Ich ahnte, dass in schleichender Vergänglichkeit mein Augenlicht verglimmen würde. Meine Eltern hatten mir die Frage, ob ich erblinden werde, nie mit "JA" beantwortet. Weil sie es nicht wussten, weil sie es nicht sollten, weil sie es nicht wollten? Ich hatte diese Prognose jedoch immer erahnt, gefürchtet wie den Tod. Meine Augenerkrankung hatte sich inzwischen zu einer hochgradigen Sehbehinderung manifestiert, die mein Sehvermögen von 20 auf 5 Prozent minimierte. Die permanente Abhängigkeit von Augenärzten, welche mir ohnehin nicht weiterhelfen würden, aber auch nie Klartext geredet hatten, konnte ich kaum noch ertragen. Es ging um mein Leben und niemand hatte es mir erklärt. Also musste ich endlich beginnen, es mir selbst zu erklären. Ich fing an, die konkrete Ursache meines Problems zu erforschen, und deckte die Hintergründe Schritt für Schritt auf. Und dann hörte ich sie endlich, die aalglatte Wahrheit aus dem Munde meiner fischblütigen Ophthalmologin. Ich litt unter Retinopathia Pigmentosa (RP), welche nie zuvor in dieser Deutlichkeit benannt wurde. Mit dieser Krankheit ist jener, bereits kurz angeschnittene Tunnelblick gemeint, bei dem sich das Gesichtsfeld fortschreitend verengt. Damals war mir nicht bewusst, wie schlecht ich eigentlich sah, da mir das Gefühl gegeben wurde, ich neige zum Simulieren. Ich selbst verlor den Glauben an meine Empfindungen und Handlungen und verstand erst Jahre später, dass ich ein Opfer falscher Diagnosen und Deutungen meiner Mitmenschen war. Ich hatte mich über lange Zeit auf dieses eine winzige, für mich sichtbare "Puzzleteil" konzentriert. Alles, was sich nicht in meinem Gesichtsfeld befand, war für mich visuell nicht vorhanden. Ich erarbeitete mit meinem kleinen Bildausschnitt wie ein Scanner die sichtbaren Merkmale von Gegebenheiten. Das erforderte häufig so viel Konzentration, dass mir schlecht und schwindlig wurde. Wahrscheinlich war mein Gesichtsausdruck bei dieser permanenten Zusammensetzung von optischen Informationsfetzen sehr selbstbezogen und meine Art, mich zu bewegen, sehr isoliert und abschirmend. Das ließ mich dann für den Außenstehenden so aussehen, als glaube ich, etwas "Besseres" zu sein und suche keine Sozialkontakte. Wenn ich mich für Missgeschicke entschuldigte und mich zu meinem Leid bekannte, glaubte man mir nicht, weil ich ja durch mein gekonntes Überspielen sehr selbstsicher und "unbehindert" wirkte. Einen Teenager, der nur noch 5 Prozent Sehkraft besaß, stellte man sich anders vor.

Es ist nicht leicht, eine Sehbehinderung zu beschreiben. Deshalb verdeutliche ich meinen Seminarteilnehmern die am häufigsten vorkommenden Augenerkrankungen mit Hilfe von Simulationsbrillen. Diese Selbsterfahrung ist überzeugender als jede grafische Darstellung. RP lässt sich beispielsweise gut mit einer Schutzbrille vom Baumarkt nachbilden, deren Gläser mit Scherenschnittpapier lichtundurchlässig gemacht wird. Sticht man vorher mit einer Schere kleine Löcher durch die Schwärze, kann man durch diese winzigen Bildausschnitte sehen. Wer keine solche Schutzbrille zur Verfügung hat, schneide einfach mit der Schere kleine Sichtlöcher in ein schwarzes Blatt Papier und schaue hindurch. Wie die Ausschnitte verteilt sind, liegt an der Form der RP. Meist befindet sich im Sichtzentrum ein minimales Sehfensterchen und einige kleinere am Rand. Je fortgeschrittener die Krankheit, desto winziger die Bildausschnitte. Natürlich kann diese Simulation immer nur eine gewagte Ahnung von einer Sehbehinderung vermitteln, da der reelle Zustand für den Betroffenen etwas anderes bedeutet, als ein durchlöchertes Stück Scherenschnittpapier.

Weil eine Augenkrankheit dem Erfinder meiner Körperfunktionen scheinbar nicht ausreichte, gesellte sich gnadenlos noch eine zweite hinzu. Diese hatte viele Jahre geschlummert und sich kaum bemerkbar gemacht. Im Nachhinein betrachtet, habe ich verstanden, dass sie es war, die das Zentrum des schärfsten Sehens betrifft. Es war die Macula Degeneration (MD). Sie ist im Verlauf das komplette Gegenteil der RP, denn sie beginnt mittig, mit einem Gesichtsfeldausfall im Zentrum. Jenes Zentrum hatte mir die RP ja gerade noch übrig gelassen. Nun legte sich aber Kandidatin Nummer zwei genau auf diesen inzwischen stecknadelkopfgroßen Sehrest, so als würde man einen Wattebausch davor halten. Wenn ich Seminarteilnehmern die Auswirkungen einer MD verständlich machen möchte, biete ich ihnen eine Simulationsbrille an, auf deren Gläsern mittig ein Kleberfleck platziert ist. Dieser Fleck ist nahezu undurchsichtig. Dort, wo der Kleber nicht so dick aufgetragen wurde, dringen noch andeutungsweise Sichtinformationen zum Auge. Möchtest du, lieber Leser, eine vereinfachte Vorstellung von meiner Blindheit gewinnen, dann nimm dir wieder dein Scherenschnittpapier und schau durch das Löchlein, das du eingestochen hast. Und nun halte genau vor diesen Ausschnitt einen kleinen Wattebausch. Zerpflück ihn etwas, damit er ungleichmäßig dicht ist. An manchen Stellen schimmert vielleicht noch etwas mehr Licht hindurch, als an anderen Stellen. So verhält es sich auch bei mir. Natürlich habe ich große Angst davor, dass auch das kleine Lichtflämmchen, welches ich noch wahrnehmen kann, irgendwann erlischt.

Du siehst, ach nein, du siehst wahrscheinlich im Moment gar nichts mehr, also nimm mal lieber Papier und Watte von den Augen Du erkennst also: Blindheit ist nicht immer nur schwarz, sie sieht ihrer Ursache entsprechend immer anders aus.

Natürlich würde ich mich sehr freuen, geschätzter Leser, wenn du mich einmal in der "Sensorischen Welt" besuchst, um eine praktisch-gegenständliche Vorstellung von verschiedensten Fehlsichtigkeiten, Sehbehinderungen oder Blindheiten zu gewinnen. In diesem Zusammenhang empfehle ich gern auch einen Blick auf den Sehbehinderungs-Simulator des Allgemeinen Blinden- und Sehbehindertenvereins Berlin (www.absv.de). Durch den Sehbehinderungs-Simulator kann der interessierte Betrachter online erleben, wie sich die fünf häufigsten Sehbehinderungen auf die Wahrnehmung auswirken.

In meinem Fall ist die Netzhaut betroffen. Stell dir die Netzhaut wie eine Leinwand im Kino vor. Sie bildet den Film für uns ab. Meine "Leinwand" im Auge, also die Netzhaut, ist zerstört und somit ist keine intakte Projektionsfläche mehr vorhanden, welche dem Gehirn die angebotenen Bilder zur Verarbeitung liefern kann. Äußerlich scheinen meine Augen vollkommen intakt, da der gesamte Augenapparat (Iris, Linse, Augapfel usw.) gesund sind. Da ich einmal sehen konnte, arbeite ich aus Gewohnheit oft mit meinen Augen und bewege sie, als könnte ich etwas erkennen. Wenn ich im Zug sitze "schaue" ich aus dem Fenster, wenn ich am PC arbeite, schaue ich in den Bildschirm, wenn ich mit jemandem rede, schaue ich ihn an, ohne dabei etwas wirklich Sichtbares wahrzunehmen. Dies irritiert nicht selten den ein oder anderen Zeitgenossen, denn viele Sehende haben eine traditionelle Vorstellung davon, wie ein Blinder auszusehen hat. Es gibt jedoch keinen "klassischen" Blinden. Entscheidend ist an dieser Stelle, ob ein Mensch einmal sehen konnte, ob er noch über einen Sehrest verfügt oder ob seine Augen durch Fehlstellungen oder optische Auffälligkeiten gekennzeichnet sind. Geburtsblinde Menschen haben meist nicht die Möglichkeit, ihre Augenmuskeln kontrolliert zu trainieren, da sie diese nie benutzen mussten. Ihr Blick kann deshalb eher starr wirken (oft auch durch Augenprothesen bedingt) oder unkontrolliert oder unkoordiniert umherschweifen. Häufig fallen die funktionslosen Augen auch ganz von allein zu. Ich muss mich inzwischen sehr darauf konzentrieren, meine Augen nicht abdriften zu lassen. Sie versuchen dies oft von ganz allein, da sie keine verwertbaren Bildinformationen weiterleiten können. Meist vermitteln sie vollkommen diffuse Sichteindrücke, welche aus minimalen Sehresten und Phantombildern bestehen.

Die Phantombilder funktionieren nach dem Prinzip der Phantomschmerzen. Vielleicht hast du, geschätzter Leser, schon einmal davon gehört: Menschen, die z. B. ein Bein oder einen Arm verloren haben, verspüren häufig in jener Extremität einen Schmerz, obwohl diese nicht mehr zum Körper gehört. Bei Phantombildern verhält es sich so, dass das Gehirn permanent darauf wartet, vom Auge eine Nachricht zu erhalten. Erinnerungen und Nervenreize schaffen dann häufig ein chaotisches Kopfkino, das verwirrende Geisterbilder vorgaukelt. Die auf sinnvolle Signale lauernden Hirnfunktionen sind stetig bemüht, verlorene Sichtinformationen zu überbrücken, und bedienen sich dabei unkontrollierbarer Fantasiekonstrukte. Mein Kreislauf ist von diesem Flick-Flack nicht sonderlich begeistert und mir wird schnell schlecht und schwindlig. Türen, Treppen, Wege, Bäume, Autos und Menschen blitzen vor mir auf und ich weiß nicht, ob sie nur Gespinste sind oder reell vorhandene Erscheinungen. Nun denn, wenn ich vor die Wand schmettere, weiß ich, dass dort doch keine Tür war, und wenn ich im Gebüsch stehe, begreife ich, dass hier nicht der Weg ist, den ich eben noch eindeutig zu sehen glaubte. Diese permanente innere Anspannung führt nicht selten zur Verspannung und dann kommen zu den Kreislaufproblemen noch diese wunderbar belebenden Rückenschmerzen. Wenn der Stressfaktor zu groß wird, entlädt sich der Anforderungsdruck hin und wieder in unerträglichen Migräneanfällen, die aus Gefäßkrämpfen im Gehirn resultieren. Abgesehen von den zerstörerischen Kopfschmerzen ertaubt mein Körper bei solchen Attacken halbseitig, massive Wahrnehmungs- und Bewusstseinsstörungen stellen sich ein, ich verliere vorübergehend mein Gedächtnis und die Fähigkeit zu sprechen. Der Kreislauf kollabiert, der Stoffwechsel rebelliert und ich durchlaufe alle appetitlichen Details, die wir uns lieber nicht vorstellen wollen. Da mich ein solcher Einbruch mehrere Tage außer Gefecht setzt, habe ich große Angst vor diesen unvorhersehbaren Anfällen. Nein, keine Sorge, ich möchte nicht jammern. Meine Absicht ist eine andere: Ich möchte verdeutlichen, dass zu einer Blindheit oder Sehbehinderung auch in den meisten Fällen sogenannte asthenopische Beschwerden hinzukommen, die Körper und Seele belasten. Meine normalsehenden Probanden spüren dies schnell, wenn sie einige Minuten unter einer Simulationsbrille verbringen. Sie haben den Vorteil, am Ende des Selbsterfahrungs-Seminars das "Folterinstrument" wieder vom Gesicht nehmen zu können. Der wahrhaftig Betroffene trägt seine Augenerkrankung jedoch permanent mit und an sich. Es wird also erneut deutlich, dass der Alltag für einen Betroffenen mit sehr viel mehr Anstrengung verbunden ist und dass sich schneller Ermüdungs- und Erschöpfungszustände einstellen können.

Lass uns noch ein wenig auf meiner beruflichen Laufbahn herumspazieren, lieber Leser. Pass auf deine Füße auf, denn vor uns liegt der nächste Stolperstein. Während meines Abiturs und meines späteren Studiums hatte ich die Möglichkeit, meinen unbändigen Durst nach Erkenntnis zu stillen. Ich "betrank" mich mit allem, was mich das Menschsein verstehen ließ. Ich analysierte das Sein aus psychologischer, psychiatrischer, pädagogischer, medizinischer, kommunikationswissenschaftlicher, literaturwissenschaftlicher, historischer, soziologischer, juristischer, ethischer, politologischer und religiöser Sicht. Ich wurde süchtig nach Bildung, besessen vom Wissen und starb jeden Tag ein Stück mehr an meiner Handlungsunfähigkeit. Meine Erfahrungen bekamen nun ein wissenschaftliches Fundament. Ich verlangte von mir selbst, mich mit besonderer Hingabe den unbequemen Themengebieten zu stellen, all den Dingen, vor denen die Gesellschaft lieber die Augen verschließt. Aufgrund meines schwindenden Augenlichtes war es mir jedoch nur bedingt möglich, lange Schriften durchzuarbeiten oder optische Präsentationen zu erkennen. Für die Außenwelt funktionierte ich dennoch wie ein Normalsehender. Niemand ahnte, dass ich die Texte, die ich im Unterricht vorlesen sollte, oft tagelang vorher auswendig gelernt hatte, dass ich Prüfungsaufgaben und Grundlagenliteratur nur noch als verwaschene Schemen erkennen konnte und meine Vorstellungslücken ausschließlich mit geistiger Flexibilität kittete. So beantwortete ich beispielsweise regelmäßig Klausurfragen, obwohl ich die Testbögen, auf denen sie standen, nur in Bruchteilen überschaute. Ich erkannte Zusammenhänge aus winzigen Wortfetzen und während meine Mitschüler und später meine Kommilitonen die schriftlichen und grafischen Sachverhalte sehend wahrnehmen konnten, mussten mir manchmal einige erahnte Silben genügen. Ich interpretierte Bücher und Gedichte, obwohl ich diese Werke selbst nicht ein einziges Mal gelesen hatte. Was die anderen sich durch das Wissen der Fachtexte erarbeiten konnten, musste ich aus meinem bloßen Menschenverstand herleiten. Ich schnappte auf, was ich hörte, verknüpfte und kreierte und bestand auf diesem Wege meine Pädagogik- und Psychologieabschlussprüfungen im Fachabitur mit der Höchstpunktzahl. Das Studium forderte meine Kompensationsfähigkeiten schließlich über alle Maßen. Ich lernte ganze Gesetzbücher auswendig, hielt Referate völlig aus dem Kopf heraus und schrieb meine Diplomarbeit, ohne auch nur ein halbes Buch gelesen zu haben. Die überzeugendsten Dozenten waren meine Lebenserfahrungen und meine Ohren die entscheidenden Informanten. Die Worte der Professoren wurden sorgfältig von mir abgespeichert. Ich ließ mich nie einfach nur undankbar in Vorlesungen oder Seminaren berieseln, sondern sog jeden Sachverhalt in mich auf. Mein Kopf ist seither voller Aktenschränke und Schubladen, voller gespeicherter Nachschlagewerke. Da ich mir zunehmend weniger Notizen machen konnte, sie wurden ja unleserlich für meine Augen, lernte ich, mir ordnerweise Fakten einzuprägen. Ein Studiengang, welcher für Augennutzer geschaffen ist, fußt auf visuellen Informationsquellen. Es wurde für mich zunehmend schwerer, unterstützende Mitschriften oder befragte Bücher als Fundament zu nutzen. Stück um Stück versiegten meine sichtbaren Schriftquellen. Meine Rettung waren liebe Menschen, die mir vorlasen, erklärten und Rückenhalt gaben. Oft war dafür nicht viel Zeit und ich erfragte mir zwischen Tür und Angel die erforderlichen Inhalte. Das musste dann oft reichen für die nächsten Tage.

Natürlich gab es permanente Auseinandersetzungen mit Behörden, die sich weigerten, mir unterstützende Hilfsmittel zur Verfügung zu stellen. Ich erhielt z. B. die Ablehnung einer Blinden-Punktschriftmaschine, da ich die Lautsprache beherrsche und Schriftsprache für einen erwachsenen Menschen daher unnötig sei (Begründung des Kostenträgers). Ich hatte keinen Anspruch auf ein Diktiergerät, das mir die Aufsprache von Hausaufgaben oder Prüfungsterminen erlaubte, keinen Anspruch auf ein blindentaugliches Computersystem, keinen Anspruch auf Vorlesegeld und schon gar keinen Anspruch darauf, die Punktschrift überhaupt zu lernen. Fachliteratur musste ich mir für überdimensional hohe Kosten aufsprechen lassen und erhielt die Bücher oft erst Wochen später als benötigt. Da ich zwischen hochgradiger Sehbehinderung und Blindheit schwebte, stufte man mich gesetzlich noch nicht als blind ein, auch wenn ich längst nicht mehr lesen konnte und mich ohne Stock oder fremde Unterstützung kaum noch orientieren konnte. Meine Familie und ich kämpften uns durch Ablehnungen und Widersprüche. Immer wieder ernüchterte tiefe Verzweiflung den Zustand optimistischer Hoffnung, immer wieder sah ich keine Belohnung für mein Bemühen, außer meiner selbst erkämpften Luft zum Atmen. Spätestens zu dieser Zeit begann ich, mich mit dem "Was nicht tötet, härtet ab"-Prinzip zu arrangieren. Und auch hier hatte ich das Problem, von den meisten Menschen fehlinterpretiert zu werden. Ich sah nicht aus, wie man sich einen "Behinderten" im klassischen Sinne vorstellte, und deshalb wurde mir die Schwere meiner Einschränkung nicht geglaubt. Ich war natürlich stets bemüht, meine optischen Ausfälle andersartig auszugleichen und man ahnte die Anstrengung nicht, die dahinter steckte. Hätte ich das nicht getan, wäre ich kläglich an organisatorischen Mankos gescheitert.

Wenn ich heute auf diese Zeit zurückblicke, kann ich selbst kaum glauben, dass ich diese Herausforderung bestanden habe. Ich hatte damals im Grunde keine Zeit, mich damit auseinanderzusetzen, dass ich jetzt blind bin. Das Leben musste funktionieren, sehend, aber ohne das nötige Augenlicht. Vielleicht ist der Zustand, in dem ich mich bewegte für einen Außenstehenden schwer nachvollziehbar. Lass es mich so formulieren, geschätzter Leser: Ich kam mir vor, wie ein Sprinter ohne Beine. Der Übergang von der Sehbehinderung zur Blindheit vollzog sich so rasch, dass ich ihn weder fassen, noch verarbeiten konnte. Ich erinnere mich daran, dass ich eine Overhead-Präsentation vorbereiten sollte und zu diesem Zweck eine Grafik auf eine Folie zeichnen musste. Aber ich konnte plötzlich keine der Linien und Schriftzüge mehr sehen. Ein Schock! Egal, das Referat musste fertig werden und das Leben ging weiter. Für Tränen war keine Zeit. Ich konnte nun kein einziges Türschild mehr erkennen, keine Stufe, keine Wegbegrenzung. Nach wie vor trug ich Bücher, Skripte und Mitschriften mit mir herum, ohne dass mir bewusst war, dass ich sie ebenso gut in den Papiercontainer werfen konnte. In den Lehrveranstaltungen schlug ich, genau wie die anderen, meine Dokumente auf, ohne sie überhaupt nutzen zu können. Hin und wieder passierte es mir, dass ein Arbeitsblatt verkehrt herum lag und ich es trotzdem zum Schein las. Meine Augen konnten nicht mehr, wie sie wollten, und meine Seele kam nicht hinterher. Meine eigene Blindheit war für mich absolutes Neuland und ich besaß keinerlei Kompetenzen auf diesem Gebiet. Ich hatte für mich noch nicht einmal den Blindheitsbegriff formuliert. Auch wenn dies alles sehr abstrus oder gar absurd klingt, geschätzter Leser, ich hoffe sehr, dass du mich ein wenig verstehen kannst. Als ich kürzlich dieses Manuskript einem gutmeinenden Vertrauten vorlegte, machte er mich darauf aufmerksam, dass meine Geschichte so unfassbar klinge, dass man sie kaum glauben könne. Das tat mir im Nachhinein sehr weh, denn ich bin das Ergebnis dieses Kampfes und weiß nur zu genau, dass er nicht nur Einbildung, sondern anspruchsvolle Realität war. Der Mensch glaubt oft nur, was er sieht, und mir war nicht anzusehen, wie sich der Werdegang von einer Fehlsichtigen zur Sehbehinderten, von dort aus zur hochgradig Sehbehinderten und schließlich zur Blinden vollzog. Ich möchte mit diesem Buch nicht exibitionistisch mein Leben zur Schau stellen. Meine Absicht ist es, als Mittel zu agieren, als ein Werkzeug, welches Zusammenhänge klarer macht. Ich weiß, wie mein Leben funktioniert, ich muss es mir nicht in ausschweifenden Texten selbst erklären. Mein Ziel ist es, ein Bewusstsein für Phänomene zu schaffen, die in Verborgenen liegen. Ich gebe mich als Beispiel her, um ein "Lehrbuch" zu sein. Nur weil ich lange geschwiegen habe, heißt das nicht, dass es nichts zu sagen gegeben hätte. Es gibt eben Menschen, die nicht lauthals ihren Kummer in die Welt trompeten und sich bemühen, nach vorn zu "schauen", um weiterzugehen. Ich habe großen Respekt vor Personen, die nicht vor lauter Jammerei vergessen, zu leben.

Nun, tapferer Leser, wird es wieder etwas holprig auf unserem Weg und wir müssen uns bemühen, nicht zu straucheln. Ich war, was mein Studium anging, natürlich kein purer Theoretiker. Mein Wunsch war es, mit Menschen zu arbeiten und zu diesem Zwecke durchlief ich verschiedenste Praktika. Auch hier stellte mich mein reduziertes Sehvermögen vor nahezu unüberbrückbare Hindernisse, welche ich dennoch zu überbrücken versuchte. Während meiner Tätigkeit im Altenpflegeheim bestanden meine Aufgaben darin, die Bewohner an und auszukleiden, sie zu waschen, zu windeln, zu füttern, sie mit Medikamenten zu versorgen und zu Arztbesuchen zu begleiten. Darüber hinaus war ich für die Raum- und Kleiderpflege einiger Bewohner zuständig und für alles, was einer Praktikantin im Pflegebereich eben so gebührte: Toiletten schrubben, Schieber reinigen, Gebisse austeilen, Betten beziehen, Abwaschen und die Lippen der Sterbenden mit Zitronenstäbchen befeuchten. Soweit, so gut Mein Problem bestand nun darin, dass der Wille, diesen Job unbedingt machen zu wollen, meinem Handicap widersprach. Die verloren gehenden visuellen Fähigkeiten machten eine vertretbare Arbeitsweise zunehmend unmöglich. Wenn ich Personen windelte, musste ich meinen Tastsinn aktivieren, um festzustellen, ob ich "sauber" gearbeitet hatte. Ich empfand den Betroffenen gegenüber keinen Ekel, denn es machte mich glücklich, sie trocken und sauber in ihren Betten zu wissen. Da Handschuhe mein Tastvermögen einschränkten, arbeitete ich stets ohne. Ich glaube, ich habe mir zu keiner Zeit so häufig die Hände gewaschen, wie zu dieser. Ich erinnere mich an eine Omi, welche in regelmäßigen Abständen den Weg zur Toilette nicht schaffte und das gesamte Zimmer mit Fäkalien dekorierte. Mein Geruchssinn war überzeugt von diesem Malheur, meine Augen jedoch nur noch schwach, und so tastete ich auch hier mit meinen bloßen Fingern den Fußboden ab und kämpfte mich mit einem umfangreichen Sortiment an Reinigungsmitteln durch den Raum. Medizinische Auffälligkeiten, wie Verletzungen oder Hautirritationen an den Heimbewohnern, diagnostizierte ich ebenso mit meinem Tastsinn, wenn ich jemanden wusch oder eincremte. Da ich die Aufschriften von Tablettenpackungen nur fragmenthaft erkannte, musste ich mir die Formen und Wirkungsweisen der jeweiligen Pillchen einprägen. Das kann bei einer ganzen Station mit über 30 Bewohnern schon zu einem spannenden Gedächtnistraining werden. So sehr ich auch versuchte, das fehlende Sehen auszugleichen, ich geriet an meine Grenzen. Aber nach außen glänzte die Fassade. Wenn ich dann doch einmal über meine Seheinschränkungen offen sprach, hatte ich oft das Gefühl, man glaube mir nicht und interpretiere meine Schilderungen als Ausreden. Einige Aussagen hatten sich schon seit Jahren tief eingebrannt: "Mach die Augen auf", "Stell dich nicht so an", "Hast schon ne Brille auf und guckst trotzdem nicht richtig hin", "Träum nicht rum". Ich tat nun alles dafür, nicht als Simulantin zu gelten und schaffte mehr Patientenzimmer als meine beiden Mitpraktikantinnen zusammen. Natürlich wurde mir auch kein Vorgang sehbehindertenspezifisch erklärt. Ich fiel ins kalte Wasser und wollte diese Aufgabe meistern, denn ich liebte es, anderen Menschen zu helfen. Eines Tages erlebte ich einen mir besonders in Erinnerung gebliebenen Schwellenmoment, als ich eine Frau mit Luftröhrenschnitt versorgen durfte. Über diese Besonderheit der Patientin hatte mich leider niemand informiert. Die hilflose Person war darüber hinaus nicht in der Lage zu sprechen und ihr Körper war bis zum Hals bewegungsunfähig. Plötzlich verstopfte etwas ihren Luftröhrenschnitt, von dem ich noch nicht einmal wusste, dass er überhaupt existierte. Ich konnte ihre panischen mimischen Signale aufgrund meiner Sehbehinderung nicht rasch genug deuten und musste mich auf meine Ohren und Hände verlassen. Ich vernahm in jenem fatalen Augenblick ein gurgelndes Geräusch, das mir die Problemlage verriet und ihr das Leben rettete. Hätte ich dieses Detail überhört, wäre jene Situation dramatisch ausgegangen. Mir war nicht wirklich bewusst, wie wenig ich mittlerweile nur noch sah. Missgeschicke begründete ich mit meiner eigenen Dummheit, nicht mit meiner Sehschwäche. Nichts in meinem Leben zerriss mich so wie dieser Tanz zwischen Perfektionismus und Unfähigkeit. Aber glücklicherweise haben meine Erfahrungen in der Pflegebranche im Nachhinein etwas Positives, denn potentielle Alten- und Krankenpfleger gehören heute zu den häufig begrüßten Gästen in meinen Seminaren. Aus meiner eigenen Praxiserfahrung im Pflegeheim weiß ich, dass der größte Teil des Personals nicht hinreichend über altersbedingte Augenerkrankungen und angemessene Hilfestellungen informiert ist. Im Gegenteil, oft wird nichts oder genau das Falsche getan. Dabei können die Betroffenen auch in einem hohen Alter durch entsprechende lebenspraktische Fertigkeiten wieder Zufriedenheit und Selbständigkeit erlangen. Geschätzte Altenpfleger: Ihr seid herzlich willkommen in meinen Veranstaltungen!

Wie man so schön sagt: Alte Leute sind wie Kinder. Und somit gelangen wir zum nächsten Punkt. Ich hatte die Gelegenheit, einige Monate in einer Einrichtung für Kinder mit multimorbiden Störungen zu arbeiten. Ich war konfrontiert mit kleinen Menschen, welche unter problematischen Kombinationen aus verschiedenen Behinderungen litten (Blindheit, Autismus, Spasmus, Hör- und Sprechdefiziten usw.). Während ich mich intensiv mit den Kindern befasste, stellte ich mir vor, wie es deren Eltern wohl in ihrer besonderen Verantwortung erginge. Ich fragte mich, ob ich selbst einmal Mutter werden wolle. Ich würde alles in meiner Macht liegende für ein Kind tun, welches unter einer Behinderung leidet. Dies gilt sowohl für den beruflichen als auch für den privaten Umgang. Aber ich fand für mich persönlich heraus, dass ich niemals wissentlich ein behindertes Kind in die Welt setzen würde, wenn ich es verhindern könnte. Mit dieser Einstellung geriet ich nicht nur einmal in kontroverse Diskussionen. Natürlich vertritt nicht jeder diesen Standpunkt. Die Entscheidung liegt schließlich bei jedem selbst. Ich jedenfalls weiß, dass ich niemals zu meinem Kind sagen möchte: "Mein Schatz, du wirst allmählich dein Augenlicht verlieren und einmal blind sein, so wie ich". Welche schwerwiegenden psychischen Einschnitte eine solche Offenbarung für ein Kind mit sich führen kann, musste ich auf bittere Weise in meinem Bekanntenkreis miterleben. Die Erkenntnis, einmal wie der eigene Vater zu erblinden, brachte den Sohn einer Freundin von mir mit 13 Jahren in die Psychiatrie. Natürlich gibt es Kinder, die ein solches Erbe leichter verkraften als andere, aber das, was beschriebener Junge erlebte, empfinde ich als bedenklich und extrem grenzwertig. Natürlich haben auch Menschen, welche unter einer Erbkrankheit leiden das Recht, sich zu verwirklichen und eine eigene kleine Familie zu gründen. Aber wer hat das Kind im Vorfeld nach seinen Rechten gefragt? Ich selbst käme mir vor, als hätte ich an meinem eigenen Nachwuchs vorsätzlich Körperverletzung begangen. Ich möchte meinen Sprössling nicht vor Probleme stellen, an denen ich selbst regelmäßig zerbrochen bin. Ich könnte nicht so egoistisch sein, und nur an mein eigenes Mutterglück denken, während vielleicht eine Kinderseele aufgrund meiner Handlung tiefe Risse erleidet. Es ist jedoch keineswegs in jedem Fall davon auszugehen, dass ein Kind automatisch an einer angeborenen Behinderung zerbrechen muss. Gehandicapte Elternteile können durchaus als positives Beispiel dienen und dem Kind vorleben, wie man trotz der Einschränkungen seinen Alltag meistert. Aber ich hätte als Mutter große Angst vor der Frage aus dem Munde meines Kindes: "Warum hast du mir das angetan?" Ich selbst habe lange Zeit diese Schuldfrage mit mir herumgetragen und bin froh, dass ich meinen Eltern keinen Vorwurf machen kann, weil sie nicht vorsätzlich handelten. Mir ist natürlich bewusst, dass jedes Leben Risiken birgt, das Leben ist ein Risiko, aber ich möchte versuchen für mich die Eventualitäten auszuschließen, die ich selbst beeinflussen kann. Ich weiß, dass auch ein gesundes Kind für nichts ein Garant ist und bin absolut sicher, dass ein Kind mit Besonderheiten eine unverzichtbare Bereicherung sein kann. Die Erlangung einer hohen Lebensqualität ist nicht davon abhängig, ob jemand behindert ist oder nicht. Und überhaupt sind wir ja alle auf unsere Art irgendwie eingeschränkt, problematisch oder besonders. Auch ein gesund geborenes Kind kann erkranken, einen Unfall erleiden, der Drogensucht verfallen oder sich sein Leben selbst zerstören. Was nützt mir ein kerngesundes Kind, das vielleicht irgendwann einmal als Junkie auf der Straße verendet? Bitte versteh mich nicht falsch, lieber Leser. Du hast sicher bereits an anderer Stelle herausgelesen, dass aus meiner Sicht jeder Mensch auf seine Weise "behindert" ist und dass ich den Wert eines Menschen an den Dingen messe, die ihn liebenswert machen. Es geht mir ausschließlich darum, dass ich persönlich keinem Kind, schon gar nicht meinem eigenen, bewusst körperlichen oder seelischen Schaden zufügen möchte. Und dazu würde in meinen Augen die Vererbung einer gravierenden Schädigung gehören. Wenn mein Sprössling nach mir und meinem Charakter käme, würde er mir einige Dinge mit Sicherheit sehr übel nehmen. Auch wenn in meiner Erblinie kein heute nachvollziehbarer RP- oder MD-Fall vorlag, handelt es sich dennoch um Erbkrankheiten. Selbst wenn es nicht mein eigenes Kind erwischt, dann vielleicht eine der späteren Generationen. Möglicherweise wird sich meine Einstellung zu diesem Thema einmal ändern, noch habe ich ja ein paar Jahre Zeit. Momentan jedoch stehe ich fest auf meinem Standpunkt.

Langsam aber sicher nähern wir uns dem Endspurt, geduldiger Leser. Noch ein paar Schritte, und dann sind wir im BFW Halle angekommen, wo ich zunächst als Praktikantin, später auf Honorarbasis und schließlich hauptamtlich tätig wurde. Ich hatte den Kontakt zu jener Spezialeinrichtung für blinde und sehbehinderte Menschen gesucht, da ich ahnte, dass ich selbst von diesem Thema nicht so weit entfernt sein würde, wie ich mir vielleicht wünschte. Obwohl ich täglich inspirierende Kontakte zu blinden Menschen hegte, sah ich mich persönlich nicht als eine von ihnen. Wenn ich in Vorträgen über Sehbehinderungen sprach, dann tat ich es wie eine nicht davon Betroffene. Während ich die Rehabilitanden im Speisesaal bediente und ihnen das Essen an den Platz brachte, konnte ich selbst kaum noch erkennen, was auf meinem eigenen Teller lag. Einige Wochen war ich in der Rezeption des Wohnheimbereiches tätig und lernte dort den gesamten Schlüsselkasten auswendig, um jedem Rehabilitanden präzise seinen Schlüssel aushändigen zu können. Die entsprechenden Nummern und Namen konnte ich nicht mehr lesen. Termine oder Bestellungen, die ich in Listen eintrug, musste ich mir merken, da ich sie zwar notieren, aber hinterher nicht mehr erkennen konnte. Ich sah unsere Rehabilitanden und meine Kollegen zunehmend schlechter. Einige von ihnen schwebten nur als leere Namenhülsen in meinem Kopf, aber visualisiert hatte ich sie nie. Für mich existierten nur Personen, mit denen ich direkten Sprachkontakt hatte. Im Umkehrschluss kannte mich das Kollegium jedoch, denn ich war ja offensichtlich. Dies führte häufig zu Irritationen, da meine Mitmenschen erwarteten, dass ich sie erkennen würde und zuordnen könnte. Mir wäre es peinlich gewesen, während eines Gespräches zu sagen: "Ich kann gern diese Veranstaltung für Sie organisieren, aber wer sind Sie überhaupt?" Manchmal habe ich Stunden oder gar Tage damit zugebracht herauszufinden, mit wem ich es zu tun hatte. Hin und wieder hinterlegten Mitarbeiter Zettel für mich oder legten mir Dokumente vor, die ich durchsehen sollte. Dies war mir natürlich nicht möglich und ich nahm die Dinge mit nach Hause, um sie dort von meiner Familie entziffern zu lassen. Den Computerbildschirm konnte ich schon längst nicht mehr erkennen. Trotz eines eigenen Büros hatte ich über ein Jahr lang mangels Blindentechnik weder PC noch Schreibwaren nutzen können, da ich laut Gesetzgebung noch knapp über der Blindheit lag. Auf meinem Schreibtisch standen dekorative Ablagen, die ich regelmäßig mit Unterlagen fütterte, es gab Blöcke in allen Ausführungen, einen dicken Kalender, Fineliner in allen Farben, ein Fläschchen Tipp-Ex und 'nen Radiergummi. Aber nichts davon hatte ich noch nutzen können. Ich hielt mich mit meinem diszipliniert zusammengesparten Diktiergerät über Wasser und koordinierte und gestaltete meine Führungen und Seminare. Meine Konzeptionen verfasste ich nach der Arbeit zu Hause. Anfangs tippte ich blind auf meinem alten PC herum und benötigte einen Sehenden, der mir erläuterte, was auf dem Bildschirm passierte. Später installierte mir ein Freund notdürftig eine akustische Texterkennung.

Der Weg zur Arbeit bedeutete jeden Tag Lebensgefahr. Ich bewegte mich im Straßenverkehr, ohne Stock und Mobilitätstraining, wie ein Sehender, ohne sehen zu können. Ich war vom Studium in den Job geschliddert und hatte viel gepaukt und hart gearbeitet. Ich hatte keinen Freiraum, um mich als Blinde zu finden, auch dann nicht, als ich unter Blinden war. Sie waren für mich die zu betreuenden "Klienten" und ich der funktionierende Sozialpädagoge. Und auch hier fehlte mir der Mut, mich zu bekennen, da ich befürchtete, als Simulantin zu gelten. Ich engagierte mich für die Betroffenen und führte sie durch Gelände und Gebäude, die ich selbst nur in Bruchstücken überschaute. Aufgrund meiner Scheinwahrung geriet ich in einen Teufelskreis. Da meine Umwelt mich zwar als sehbehindert, doch aber als sehend wahrnahm, ging sie entsprechend mit mir um und stellte entsprechende Forderungen. Da ich es, aus Angst nicht verstanden zu werden, seit Jahren mied, den Satz "Ich sehe das nicht" auszusprechen, vertuschte ich fleißig weiter. In einer fast schon belanglosen Situation platzte jedoch der Knoten. Eine sehr liebe Kollegin durchschaute dieses Verdrängungsspiel. Ich erlebte zum ersten Mal, dass mich jemand in meiner Misere entdeckte und mich so sah, wie ich wirklich war. Anfangs tat das natürlich weh, denn ich fühlte mich entlarvt. Mein über Jahre gehegter Schutzpanzer war nun zerbrochen und ich lag mit offenen Wunden vor meiner Zukunft. Aber als der Schmerz vorüber war, fühlte ich mich so frei wie noch nie in meinem Leben. Ich lernte mich selbst einzuordnen und nun konnten mich auch die anderen einordnen. Es war plötzlich o.k. zu sagen: "Tut mir leid, das kann ich nicht sehen, ich bin blind." So sehr er auch in mein Herz stach, dieser Satz, er war der Wegweiser in eine neue Identität. Für einige schien es nun überraschend, dass ich immer häufiger mit einem Blindenstock zu sehen war und dass ich ein blindentaugliches Computersystem benötigte. So ging es selbst meiner Verwandtschaft und guten Freunden. Und leider blieb manch böse Unterstellung nicht aus: "Ach, jetzt macht sie einen auf "blind." Die wenigsten ahnten, dass sich der drastische Sehverlust schon vor Längerem vollzogen hatte.

Wie dem auch sei Der Kampf hat sich gelohnt. Einige der auf meinem Weg liegenden Stolpersteine verwandelten sich im Nachhinein zu wahren Goldstücken. Aufgrund meiner eigenen Situation erkannte ich die Probleme an der Basis und konnte sie bei der Wurzel packen. Jeder Konflikt, der sich während meiner Erblindung ergeben hatte, inspirierte mich zum Entwurf einer neuen Veranstaltungsreihe. Bereits das Thema meiner Diplomarbeit (Die Räume der Sinne - Eine Wahrnehmungsstätte zur bewussten Auseinandersetzung mit Sehbehinderungen und deren Kompensatoren). bezog sich auf die "Sensorische Welt". Für all meine Erfahrungen, welche ich in und mit diesem Projekt sammeln durfte, bin ich sehr dankbar. Ich entwickelte im Laufe der Zeit über 50 Konzepte und Seminarpläne und habe sehr viel Freude an deren Umsetzung. Ich glaube an die "Sensorische Welt" und an das, was ich durch sie bewirken kann. In erster Linie jedoch glaube ich an mich und meine Mission. Ich möchte helfen, wo ich helfen kann und ich möchte Augen öffnen, wo es nötig ist. Wenn man so will, bin ich berufsblind geworden (nicht zu verwechseln mit betriebsblind!).

Nun, lieber Leser, werde ich auf meiner beruflichen Laufbahn allein weitergehen. Ich erlaube mir keinen Stillstand. Du weißt ja, wie es die Bienen tun: Sie fliegen von Blüte zu Blüte, um Nektar zu sammeln, damit sie ihn zu köstlichem Honig verarbeiten können. Mein Honig ist die Erkenntnis und die Blüten sind die Phänomene, denen ich begegne. Ich bin dabei nicht festgelegt auf meinen Beruf, auf meinen Arbeitsplatz, auf die Art und Weise meines Einkommenserwerbs. Alles kann, nichts muss Ich möchte Dinge tun, die einen "Sinn" ergeben, möchte Suchenden die Chance schenken, optimistisch mit allen ihm zur Verfügung stehenden "Sinnen" ihren persönlichen "Sinn" des Lebens zu finden und sich selbst und anderen gegenüber "Sinn"-voll zu handeln.

Foto: J. Sonntag geht...