Die Stadt der Sterblichen

Interview mit Jennifer Sonntag.

Die Stadt der Sterblichen ist eine Veranstaltungsreihe auf Initiative der FUNUS Stiftung, unter Mitwirkung lokaler Vereine, Initiativen, Künstler, Unternehmer und Privatpersonen. Ziel ist, die Angst vor dem Thema Tod zu verringern und Menschen miteinander ins Gespräch zu bringen. Das Ende des Lebens sollte durch den Menschen und nicht allein durch die äußeren Umstände gestaltet werden und dazu ist es notwendig, dass man sich mit dem Tod auseinandersetzt. Denn nur wer mündig ist, kann sich eine Meinung bilden und eine eigene Vorstellung von den Möglichkeiten der letzten Monate und Tage entwickeln. Im Herbst 2019 darf ich Botschafterin für die "Stadt der Sterblichen" in Leipzig sein. Dabei ist es mir ein großes Anliegen, meine Botschafterinnenrollen miteinander zu verbinden, denn auch als Inklusionsbotschafterin ist mir der sensible und würdevolle Umgang mit Krankheit und Behinderung, Verlust und Trauer und auch damit, wieder heilen zu können und Leichtigkeit in das anfangs scheinbar Unerträgliche zu bringen, sehr wichtig. Sandra Strauss, Geschäftsführerin der Agentur "Glücklicher Montag" führte mit mir dazu folgendes Interview:

Magst du unseren Leser*innen kurz von deiner Arbeit, deinem Leben und deiner Lebensphilosophie erzählen.

Zum Scherz bezeichne ich mich gern als Patchworkdecke, zusammengenäht aus Fernsehmoderatorin, Buchautorin, Inklusionsbotschafterin und Sozialpädagogin. Als erblindete Frau ist es mir wichtig, in meinen Tätigkeitsfeldern das "Hinsehen" nicht zu verlernen. Auch den schweren Themen wie Verlust, Trauer, Krankheit und Behinderung möchte ich etwas mehr Leichtigkeit verleihen, denn was uns lähmt ist oft die Angst vor dem vermeintlich Unbewältigbaren, weil wir nicht wissen, wie wir gravierende Lebenseinschnitte verarbeiten können. Wir stehen, symbolisch gesprochen, im Dunkeln. Ich möchte mit meiner Arbeit diese Angst vor der Dunkelheit nehmen und dabei helfen, unbesprochene Räume zu beleuchten.

In welcher Art gestaltest du die "Stadt der Sterblichen” im Sep 2019 in Leipzig mit?

Ich bin sehr dankbar dafür, 2019 Botschafterin für die Stadt der Sterblichen sein zu dürfen und unsere Themen in die Gesellschaft tragen zu können. Dabei ist mir wichtig, meine Botschafterrollen miteinander zu verbinden und auch als Inklusionsbotschafterin der "Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland" (ISL) für die Stadt der Sterblichen zu sensibilisieren. Ich fasse den Begriff Trauer und Verlust etwas weiter, da die Trauer und Verlustbewältigung auch in der Verarbeitung von Krankheit und Behinderung eine große Rolle spielen, wenn man also nicht jemanden Geliebtes, sondern etwas Geliebtes verliert. Nichts ist mehr, wie es vorher war, wenn man z.B. sein Augenlicht verliert. Ich möchte transparent machen, dass wir gravierende Verluste in Phasen verarbeiten und sie zu bewältigen sind, auch wenn uns das im Augenblick unmöglich erscheint. In unserem Magazin "Selbstbestimmt – Leben mit Behinderung" beim MDR-Fernsehen, für das ich die "SonntagsFragen" moderiere, möchten wir zeigen, dass aus Menschen mit schweren Lebenseinschnitten nicht passiv Leidende, sondern aktiv Gestaltende werden können. Als Botschafterin und Publizistin liegen mir besonders Inhalte am Herzen, die sich mit den "Laufmaschen des Lebens" befassen. Für diese Themen möchte ich auch bei der "Stadt der Sterblichen" Gesicht zeigen.

Wie und in welcher Weise beschäftigst du dich mit dem Tod?

Als Sozialpädagogin arbeitete und arbeite ich auch mit Menschen, die schwer erkrankt sind oder fortschreitende Behinderungen haben. Auch in meinem Freundeskreis gibt es Menschen, die sich sehr bewusst mit ihrer Sterblichkeit auseinandersetzen müssen. Ich finde es so wichtig, für Unaussprechbares einen Wortschatz zu finden, Wärme, Nähe, Geborgenheit, Rituale zu etwas, was gesunden Menschen oft Angst macht. Je mehr und auch je leichtfüßiger wir uns unterhalten, umso kleiner wird auch meine Angst. Ich möchte dieses Tabu nicht mehr, ich möchte ein Prozedere haben für das, was uns alle früher oder später betreffen wird. Ich selbst habe natürlich im Laufe meiner Kombination aus Behinderung und mehrfacher chronischer Krankheit über mein Sein und darüber, wieviel ein Mensch aushalten kann nachgedacht. In schweren depressiven Episoden bin ich dem Tod sehr nah gewesen. Meine durch eine Fibromyalgie bedingten starken körperlichen Schmerzen bringen mich oft an meine Grenzen. Der Tod macht mir keine so große Angst mehr, wenn ich auch das Leben bis auf den letzten Tropfen auskosten will. Ich durfte meine geliebte Oma und auch meine Hündin, an der ich unbeschreiblich hing, nach dem "Einschlafen" berühren und verabschieden. Das war nicht bedrohlich, das war ganz anders als ich es mir immer vorgestellt hatte, es war sehr liebevoll und irgendwie versöhnlich mit dem Tod. Ganz anders war es, als ich Freunde in meiner Jugend durch Suizid oder Drogentod verlor oder viel zu jung durch plötzliche schwere Krankheit.

Was bedeutet für dich Endlichkeitskultur?

Worte, Rituale und eine Wärme für das sonst so Unantastbare zu entwickeln, es in Klänge, Herzensbilder, Gefühle und Berührungen zu fassen. Eine Kultur der Geborgenheit, die uns die Angst erträglicher werden lässt, die uns einen Raum für Tränen und Schmerz lässt und die uns an die Hand nimmt, wenn wir nicht weiter wissen, uns auffängt und uns zu Helfenden werden lässt, wenn andere nicht weiter wissen. Sie ist aber auch eine Insel, von der aus wir unser Leben neu gestalten können, ohne das Verlorene zu vergessen. Sie kann uns auch zeigen, was wir mitnehmen können, was in uns als schöne Erinnerung, als Erfüllung oder Dialog mit dem Verstorbenen erhalten bleiben kann.

Warum ist es deines Erachtens notwendig, dass sich jeder mit dem Leben, Sterben und Tod auseinandersetzt?

Wenn wir nicht auch die Schattenseiten des Lebens beleuchten, stehen wir vor einem uns vollkommen fremden angstmachenden Mysterium, einem Berg, der nicht überwindbar scheint, wenn "es" uns wirklich einmal trifft, wenn wir in unserem auf Glück und Gesundheit ausgerichteten Optimierungswahn plötzlich mit Verlust und Veränderung umgehen müssen. Außerdem schenkt uns der lebensbejahende Umgang mit unserer Sterblichkeit ein möglicherweise erfüllteres Leben mit bewussteren, sinnvolleren Entscheidungen. Wer wir sind und was wir wirklich wollen wissen wir oft nur, wenn wir in den inneren Spiegel der Vergänglichkeit schauen.

Was kann man deiner Meinung nach aktiv tun, damit diese Themen stärker ins Bewusstsein der Öffentlichkeit treten?

Natürlich müssen wir die Menschen auch immer ein bisschen dort abholen, wo sie gerade stehen. Insider haben bereits ein ganz eigenes Vokabular gefunden und gehen selbstverständlicher mit bestimmten Themen um. Wer sich nie konfrontierte, dem geht das vielleicht zu weit. In Otto-Normalverbrauchers Hör- und Sehgewohnheiten kommen bestimmte Begriffe nicht vor und wenn, dann schaltet er schnell weg und sucht einen anderen Kanal. Je normaler es aber wird, Tabus aufzuweichen, Zeitschriften zu dieser Thematik zu veröffentlichen, Festivals zu organisieren, im Nachmittagsfernsehen darüber zu sprechen, das Thema aus der Schwärze in die bunte Gesellschaft zu holen, umso weniger wird es bedrohen. Das bedingt sich also gegenseitig. Kultur kann da sehr viel und sie ist sehr beweglich, kann also Aktionsorte schaffen, an denen sich Menschen auf vielfältige Weise beteiligen können und das außerhalb der Tabuzonen.

Warum ist es wichtig, den Menschen Tod, Sterben und die eigene Endlichkeit näher zu bringen?

Hast du Empfehlungen, wie man den einzelnen Individuen in unserer Gesellschaft den Umgang mit Trauer, Verlust, Leid, Angst und Schmerz erleichtern kann, um damit einen besseren Umgang pflegen zu können?

Auch hier kann ich das gut mit meiner Arbeit zum Thema Schmerz, Angst und Verlust durch Behinderung erklären. Ich habe 16 Jahre Aufklärungsarbeit zum Thema Erblindung und Betrauern des verlorenen Sinns geleistet, dies aber stets auf charmante Weise und manchmal sogar mit einem Augenzwinkern. Trotz des schweren Sujets gingen Schulklassen, Studentengruppen, Kosten- und Entscheidungsträger und auch Angehörige von Betroffenen nie tief traurig aus meinen Veranstaltungen. Ich denke, ich habe die Menschen schon über Emotionen erreicht, habe ihnen meine Geschichte erzählt, ihnen bewusst gemacht, dass wir nicht immer kontrollieren können, was das Leben mit uns vorhat, dass wir aber auch Potenziale und Stärken aus unseren Einschnitten entwickeln können. Man braucht die menschliche Begegnung und Kommunikation, Offenheit, Ehrlichkeit, egal ob bei Kindern oder Senioren. In meinen Büchern halfen oft auflockernde Episoden, die das Eis brachen. Man darf nicht nur zusammen weinen sondern auch unbedingt lachen. Das Thema braucht Schönes, es braucht Geschichten und Gesichter um zu zeigen, dass sich das Unschöne beim Kragen packen lässt. Der Einzelne muss erfahren, dass es auch wieder Licht am Ende des Tunnels gibt und was das sein kann, wird jeder für sich herausfinden. Mancher benötigt dazu Unterstützung, aber niemand muss das allein schaffen.

Wie können Kunst, Kultur und Bildung ihren Beitrag leisten?

Durch themenzentrierte Vorträge, Seminare und Workshops, aber auch konkrete interaktive Schüler- und Studierendenprojekte oder Projekttage für Berufsschüler aus relevanten Fachbereichen. Auch Selbsthilfegruppen/Trauergruppen können in die kreative Arbeit einbezogen werden. Das Schreiben, Malen, Musizieren und Gestalten hilft nachgewiesenermaßen, Krisen besser zu bewältigen oder zu verarbeiten. Aber auch Kunst und Kultur mit verschiedenen Fachbereichen aus dem Hilfesystem und offene Informationsveranstaltungen zu spezifischen Schwerpunkten können sich ergänzen. Eine schöne Idee finde ich Erinnerungstagebücher, die mit allen Sinnen kreativ gestaltet werden können. Eine Vorstellung von mir wäre auch z.B. ein Projekt namens "nimm Platz zum Trauern", bei dem jeder einen eigenen Stuhl so gestalten kann, wie sein Platz zum Trauern aussehen soll. Die unterschiedlichen Plätze würden zeigen, wie verschieden Menschen trauern, vielleicht auch wie kunterbunt, und wie der Platz aussehen sollte, den sie sich dafür einräumen möchten.

Magst du uns Bücher, Filme und/oder Musik zum Thema Leben, Sterben und Tod empfehlen?

Ich bin ein großer Fan der Meystersinger. Das Album "Trost" war mir ein wahrer Trost und ich finde, dass die Songs der beiden therapeutische Wirkung haben. Durch Lucy van Orgs Engagement für verwaiste Eltern und die Festivals, die sie im Veid e.V. veranstaltet, durfte ich erleben, dass Trauern und Tanzen durchaus zusammen gehen. Es gibt so viele wertvolle Bücher, die Trauer, Schmerz oder Angst, Verlust oder Bewältigung von Einschnitten thematisieren. Heute möchte ich nennen: "Herz im Korsett", "Ich hab dir nie einen Rosengarten versprochen" und "Oscar und die Dame in Rosa, ein bisschen aber auch mein "Seroquälmärchen", welches einen nicht ganz leichten Stoff in eine Märchenkulisse hüllt. Da mich die Themen Psychiatrie und Psychiatriealternativen sehr bewegen, empfehle ich die Podcasts "Psychcast" (darunter auch eine Episode zu trauernden Kindern) und "Vielfalter". Sehr beeinflusst hat mein Denken über Schmerz und "Brüche" im wahrsten Wortsinn die mexikanische Malerin Frida Kahlo. Auch andere Frauen mit Behinderungen oder schweren Erkrankungen haben mich sehr geprägt, so z.B. die Schriftstellerin Brigitte Reimann, deren Tagebücher ich sehr empfehle.

Was wünschst du dir für ein besseres menschliches Miteinander?

Sozialer Umgang heißt für mich nicht, einander sozial zu umgehen. Um die Lebenswelt eines anderen besser verstehen zu können, sind Begegnung und Dialog unumgänglich. Ich wünsche jedem Menschen, dass er einen Zugang zu seinen inneren Lichtschaltern findet und erkennt, dass der Schlüssel zum Glücklichsein oft in ihm selbst liegt und somit die Chance, ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben zu führen. Wir suchen den Schlüssel oft im Außen, in Geld oder Geltung, rennen uns an den falschen Glücksstrecken ab und wundern uns, warum wir noch immer nicht zufrieden sind. Viele erkennen nicht die Macht und Stärke ihrer Eigenverantwortung, auch den eigenen Einstellungen, Gedanken und Gefühlen gegenüber und letztlich ihrem Handeln. Jeder von uns nimmt aber auch die Welt anders wahr und deshalb bewegen wir uns in verschiedenen Wirklichkeiten. Manchmal eröffnet "Zweinigkeit" auch neue Sichtweisen und wir müssen nicht wie die anderen sein, die gibt es ja schon. Der Blick in den inneren Spiegel würde Menschen oft zu ihrem wahren Leben führen und in meiner Wahrnehmung haben Menschen mit Lebensbrüchen einen sehr engen Kontakt zu den inneren Spiegelbildern, dem echten Menschsein. Das kann allen im positiven Sinne nutzen, weil andere Dinge im Vordergrund stehen. Häufig ermöglicht das im Miteinander ein tiefgreifendes Verstehen.

Was bedeuten für dich Freiheit, Schutz der Menschenwürde und Gleichberechtigung?

Sehr viel, denn als Mensch mit Behinderung erlebe ich Teilhabe, Selbstbestimmung und einen würdevollen Umgang noch immer nicht als Selbstverständlichkeit. Das klingt immer so abstrakt. Ganz konkret bedeutete das z.B. für mich, dass ich aufgrund meiner Blindheit in zahlreichen Tageskliniken abgelehnt wurde und später auch in verschiedenen Tinnituszentren, mit der Begründung, man habe kein Therapieprogramm für Blinde, ich könne mich nicht zu den einzelnen Stationen finden und es gäbe für so etwas kein Personal. Als Inklusionsbotschafterin mache ich mich für Betroffene mit verschiedensten Behinderungen stark, die in unterschiedlichen Bereichen noch keine Inklusion erleben.

Welches ist dein Lieblingszitat zum Thema Leben, Schmerz und Tod?

"Jeder von uns ist Kunst, gezeichnet vom Leben!" (Zitiert nach Casper, Song "Unzerbrechlich")

Zum Schluss möchten wir dich noch bitten, folgende 3 Sätze mit deinen eigenen Worten zu ergänzen:

1. Eines Tages werde ich sterben…

aber ich hoffe, dass dieser Moment nur ein winziges Pünktchen am Ende eines Satzes in einem sehr, sehr dicken und lebensprallen Buch sein wird, ein Pünktchen, was sinnvoll abrundet, fast unmerklich und ohne Schmerz.…

2. Unsterblichkeit wäre…

Eine ewige Sehnsucht nach Sterblichkeit.

3. Das Leben ist…

Was wir aus dem uns Gegebenen gemacht haben.

Ganz lieben Dank für die Beantwortung unserer Fragen

Die Laufmaschen unseres Lebens

Meine Begleitworte als SDS-Botschafterin 2019

Als blinde Frau werde ich oft gefragt, wie ich mit dem inneren Dunkel umgehe. Nun, mit etwas umzugehen, heißt für mich in erster Linie, es nicht zu umgehen. Ich suche also bewusst nach den inneren Lichtschaltern, wenn es mir mal zu dunkel wird. Wir alle, egal ob wir im ganz wörtlichen oder im übertragenen Sinne im Dunkeln stehen, kennen Phasen, in denen wir die Farben unseres Lebens nicht mehr leuchten sehen, in denen unser Spiegelbild verschwimmt und wir das Buch unserer Identität neu schreiben müssen. Verlust, Trauer, Veränderung – das sind Themen, an denen ich nicht nur mit Erblindenden Menschen arbeite, sondern auch mit Menschen, die ihren Blickwinkel, ihre Sichtweise verändern müssen, um sich nicht im Nebel der Verzweiflung zu verlieren. Blind zu sein ist nicht furchtbar, es ist nur furchtbar, Blindheit nicht ertragen zu können. Ähnlich verhält es sich mit Schmerz, Trauer und Depression. Deshalb möchte ich Menschen ermuntern, ihre Seelenzustände besser verstehen zu lernen. Wir durchlaufen bei lebensverändernden Einschnitten Phasen, die in verschiedenen Modellen beschrieben werden. Darin finden wir den Schock, die Verleugnung, das Aufbrechen der Gefühle, die aktive Trauer, das "Erbe", was wir mitnehmen, die Suche nach dem neuen Sinn und letztlich ein wieder erfülltes Leben. Diese Phasen müssen nicht immer linear verlaufen, wir können in einem Zustand steckenbleiben oder in eine frühere Phase zurückfallen. Entscheidend ist, dass wir diese Verläufe verstehen, um uns selbst besser zu verstehen. Am Ende des Tunnels, und das sage ich bewusst als blinde, sehen wir wieder das Licht und die Farben unserer Lebensfreude kehren zurück. Unsere Gesellschaft hat leider wenige Rituale zur Trauerbewältigung oder zur individuellen Auseinandersetzung mit Verlust etabliert. Diese sind aber zur Verarbeitung von Tod, Trauer und Verlust überlebenswichtig. Auch wird die Angst vor dem Schrecklichen kleiner, wenn man es entmystifiziert. Ich möchte mit meiner Aufklärungsarbeit sichtbar machen, dass wir lebensverändernden Einschnitten nicht hilflos ausgeliefert sind. Man hat nur vergessen, ihnen einen Sitzplatz und ein Gespräch anzubieten, denn der allgegenwärtige Optimierungswahn ist eine Krankheit, die keine Krankheit zulässt. Ich möchte sie zulassen, unsere Verletzungen und unsere Verletzlichkeit, die ich liebevoll die Laufmaschen unseres Lebens nenne. Als SdS-Botschafterin möchte ich authentisch mit dem "inneren Dunkel" umgehen, welches jeder von uns in eigenen Tönen erlebt. Ich möchte dazu ermutigen, gemeinsam die schwarzen Wolken durch Begegnung, Dialog, Kunst und Kultur aufzureißen. Der Schlüssel liegt in jedem von uns, wir müssen nur für uns herausfinden, wie wir ihn benutzen können. Auch Gedankengänge sind Gänge, die erst dann zu neuen Erkenntnistüren führen, wenn wir uns trauen, sie zu betreten. "Die Stadt der Sterblichen" zeigt auf lebendige Weise, dass wir nicht passiv leiden müssen, sondern aktiv gestalten können.

Ihre/eure Jennifer Sonntag

Mit all meinen Sinnen hungrig auf Leben…